‘Niños tratados como conejillos de Indias’ – cinco hallazgos condenatorios del informe sobre la sangre infectada

Las conclusiones del informe sobre el escándalo del Factor VIII incluyen llamados a un monumento para las víctimas y a encontrar a los no diagnosticados.

El informe de 2.527 páginas sobre el escándalo de sangre infectada hizo una serie de recomendaciones que el Gobierno debe considerar y comprometerse a implementar dentro de 12 meses, o dar detalles suficientes sobre por qué no las implementará.

En el informe posterior a la Investigación sobre la Sangre Infectada, se ha instado al Gobierno a informar al Parlamento antes de fin de año sobre el progreso en la implementación de las recomendaciones. Se llama al Comité de Administración Pública y Asuntos Constitucionales a revisar el progreso.

Durante las décadas de 1970 y 1980, miles de personas, incluidos niños, recibieron productos sanguíneos contaminados provenientes de Estados Unidos y fueron infectados con VIH y hepatitis C. Hasta 30.000 personas que fueron tratadas por hemofilia y otros trastornos de sangrado fueron infectadas y más de 3.000 han muerto.

Los productos infectados provenían de prisioneros, trabajadoras sexuales y drogadictos estadounidenses, quienes fueron pagados por dar su sangre a los fabricantes del producto, conocido como Factor VIII.

El informe, publicado el lunes, expone las conclusiones de la investigación, dirigida por Sir Brian Langstaff. Aquí están cinco de sus hallazgos clave.

El NHS y el Gobierno lideraron un ‘escalofriante’ encubrimiento

El NHS (Servicio Nacional de Salud) y el Gobierno participaron en un “escalofriante” encubrimiento, incluyendo la destrucción de documentos, sobre el escándalo.

Sir Brian dijo que los médicos, funcionarios y ministros “cerraron filas” para ocultar la verdad durante décadas.

El informe dijo que los gobiernos sucesivos estaban “más preocupados por el daño reputacional que por la apertura y la honestidad”, agregando: “Observando la respuesta del NHS y del Gobierno en general, la respuesta a la pregunta ‘¿Hubo un encubrimiento?’ es que sí, lo hubo.

“No en el sentido de un puñado de personas conspirando orquestadamente para engañar, sino de una manera más sutil, más generalizada y más escalofriante en sus implicaciones. De esta manera, se ha ocultado gran parte de la verdad”.

El informe encontró que tres conjuntos cruciales de documentos se perdieron o destruyeron en las décadas de 1980 y 1990 y que esto fue “un intento deliberado de dificultar la revelación de la verdad”.

El desastre era evitable

El informe dijo que el escándalo “horrorizante” podría y debería haberse evitado, pero un “catálogo de fallos” llevó a la “calamidad”.

Sir Brian dijo que la tragedia ocurrió porque los médicos y los gobiernos sucesivos “no pusieron la seguridad del paciente en primer lugar” y cuando se expuso el escándalo, “la respuesta de las autoridades sirvió para agravar el sufrimiento de las personas”.

Añadió: “Tengo que informar que podría haberse evitado en gran medida, aunque no del todo. Y tengo que informar que debería haberse evitado”.

El informe encontró que el desastre no fue un accidente, sino que hubo “fallos sistémicos, colectivos e individuales para tratar de manera ética, apropiada y rápida el riesgo de infecciones transmitidas por la sangre”.

Sir Brian dijo en una declaración: “En familias de todo el Reino Unido, las personas fueron tratadas por el NHS y a más de 30.000 se les dieron infecciones que destrozaron sus vidas. Tres mil personas ya han muerto y ese número sigue aumentando semana a semana. Vidas, sueños, amistades, familias, finanzas fueron destruidos.

“Este desastre no fue un accidente. Las infecciones ocurrieron porque las autoridades – médicos, servicios de sangre y gobiernos sucesivos – no pusieron la seguridad del paciente en primer lugar. La respuesta de las autoridades sirvió para agravar el sufrimiento de las personas».

“El Gobierno tiene razón al aceptar que debe pagarse una compensación. Ahora es el momento del reconocimiento nacional de este desastre y de una compensación adecuada para todos los que han sido agraviados”.

Erróneo decir que los pacientes recibieron el mejor tratamiento disponible

En la década de 1980, el gobierno decidió no ofrecer ninguna forma de compensación a las personas infectadas con VIH, con Lord Clarke, quien era ministro de salud en ese momento, diciendo que no habría un esquema estatal para compensar a aquéllos que sufrían “los efectos adversos inevitables” de los procedimientos médicos.

La entonces primera ministra Margaret Thatcher rechazó los llamados a la compensación afirmando en 1989 que las personas infectadas con VIH por productos sanguíneos “habían recibido el mejor tratamiento disponible según el consejo médico vigente en ese momento”.

El uso repetido de este mantra por ministros y funcionarios durante los siguientes 20 años, incluyendo a personas infectadas por otras enfermedades, fue “erróneo” y “equivalía a una ceguera”, según Sir Brian.

La baronesa Thatcher también es criticada por aceptar y repetir informes que decían que los pacientes habían recibido el “mejor tratamiento disponible” a pesar de no haber “base fáctica” para la afirmación. Las mismas afirmaciones se hicieron en informes a Sir John Major mientras era primer ministro, pero nunca fueron cuestionadas.

El informe pidió al Gobierno reconsiderar si era suficiente depender de los deberes no estatutarios actuales en los Códigos de Servicio Civil y Ministerial y deberes legales cuando los ministros y el Servicio Civil interactúan con tribunales, investigaciones y consultas.

Dijo que el Gobierno debería “introducir, sin embargo, un deber estatutario de responsabilidad sobre los altos funcionarios civiles para la sinceridad y la integridad del consejo dado a los secretarios permanentes y ministros, y la sinceridad e integridad de su respuesta a las preocupaciones planteadas por los miembros del público y el personal”.

Niños tratados como conejillos de Indias

Los niños fueron tratados como “objetos” de investigación en una escuela residencial donde sufrieron una “pesadilla de proporciones trágicas” después de recibir medicamentos contaminados con enfermedades.

Los jóvenes que asistían a Lord Mayor Treloar College en Alton, Hants, fueron informados en grupos de cinco si habían dado positivo o no para VIH delante de los demás antes de ser enviados inmediatamente de vuelta a clase.

En otros casos, los médicos en la escuela especializada para niños con discapacidades físicas, que tenía un centro de hemofilia en el sitio, tomaron la decisión “inconcebible” de no informar a los alumnos y a los padres que habían dado positivo para la enfermedad en absoluto.

Más de 80 alumnos de la escuela han muerto después de contraer VIH y hepatitis C por productos sanguíneos infectados y solo 30 de 122 niños tratados por hemofilia en la escuela siguen vivos.

En su informe de hoy, Sir Brian dijo que lo que ocurrió allí “demuestra en microcosmos” el escándalo más amplio. Señaló que la sección de su informe dedicada a las “implicaciones escalofriantes” de la investigación experimental en Treloar era de “lectura sombría”.

La escuela estaba destinada a lograr el “loable objetivo” de servir a jóvenes con hemofilia, pero bajo el liderazgo del Dr. Anthony Aronstam, el director del centro que trataba a los jóvenes con la enfermedad, creó una “pesadilla” para sus alumnos.

“Lo que podría haber sido una experiencia valiosa fue irremediablemente dañado al darles productos sanguíneos infectados”, señaló el informe. “Se convirtió lo que podría haber sido una experiencia única y gratificante en una pesadilla de proporciones trágicas”.

El informe dijo que para prevenir futuros daños a los pacientes y lograr una cultura más segura, un deber estatutario de sinceridad para el personal clínico del NHS debería extenderse a los gerentes.

Esto debería “cubrir a aquellos individuos en posiciones de liderazgo en el Servicio Nacional de Salud, en particular en posiciones ejecutivas y miembros de la junta”.

Dijo que una “cultura de defensa, falta de apertura, falta de ser sincero y ser despectivo sobre las preocupaciones de seguridad del paciente” necesitaba ser abordada haciendo que los líderes sean responsables de cómo opera la cultura en su parte del sistema y de la manera en que involucra a los pacientes.

Cientos no diagnosticados

En el informe, Sir Brian también advirtió que un número considerable de personas sigue sin saber que recibieron transfusiones u otros productos de sangre infectada y, por lo tanto, no están diagnosticadas.

Incluyen a unas 900 personas infectadas con hepatitis C y alrededor de 200 personas que fueron infectadas con VIH – el virus que causa el SIDA – cuando eran niños.

El informe recomendó que cuando los médicos se enteren de que un paciente tuvo una transfusión de sangre antes de 1986, se les ofrezca una prueba de hepatitis C. Se debería preguntar a los nuevos pacientes que se registran con un médico de cabecera si han tenido una transfusión, lo que podría significar que miles de personas sean examinadas.

Sufrimiento prolongado por falta de compensación

La insistencia del Primer Ministro en esperar la conclusión de la Investigación sobre la Sangre Infectada antes de tomar una decisión final sobre la reparación “perpetuó la injusticia para las víctimas”, dijo el informe.

Sir Brian criticó la “letanía de fallos” de los gobiernos sucesivos desde principios de la década de 1970, sin tomar ninguna medida incluso cuando se supo que la recolección de sangre de las prisiones aumentaba el riesgo de transmisión de hepatitis.

Los ministros son acusados en su informe de “trabajar a un ritmo lento” en la compensación.

“Las personas cuyas vidas fueron destrozadas por los errores cometidos a nivel individual, colectivo y sistémico, y por la forma en que los gobiernos sucesivos respondieron a lo que sucedió, todavía no tienen idea de la forma, extensión o forma de cualquier esquema de compensación,” escribió Sir Brian.

El informe dijo que debería establecerse inmediatamente un esquema de compensación para las víctimas y que se debería establecer un monumento permanente en el Reino Unido y considerarse en cada una de las naciones de origen. La naturaleza de los monumentos debería ser determinada por un comité que incluya a los afectados y financiado por el Gobierno.

Fuente: ‘Children treated as guinea pigs’ – five damning findings from infected blood report

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